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Contact:
Jeannette@ntm-net.org

 

Each disease beyond science and research has it's own private side.

You might feel afraid and worried, unsafe and uncomfortable in this medical environment you do not know and you are in real need of help and support or contact to persons in the same condition.

While there is extensive medical information about nontuberculous mycobacterial infections, research activities or ongoing clinical studies with new drugs and conferences or meetings on pages like www.ntminfo.org or www.ntm-net.org, this page is the meeting point for patients looking for support in a deeply changed life.

This patient talk point is affiliated to the NTM-NET and just at the beginning of it's work.

To start with we established an email contact. In the future we would like to initiate a forum as well, chat rooms, organize online meetings between patients and medical workers etc. Patients and former patients, their families and friends as well as physicians and researchers are cordially invited to make this a lifefull page.

Please transmit this page to whoever you feel might be interested in order to help spread information about nontuberculous mycobacterial infections which are still quite unknown in Europe but with increasing cases thus to ensure an early diagnosis and effective treatment.

Would you like to contact us? We are looking forward to hearing from you at: jeannette@ntm-net.org.




 

Jede Krankheit hat abseits von Forschung und Wissenschaft auch ihre ganz eigene private Seite.

Sorgen, eine ganze Skala diverser Ängste und Nöte spielen eine große Rolle, man fühlt sich ausgeliefert, in ein  fremdes, medizinisches Umfeld katapultiert, das man nicht versteht und empfindet das dringende Bedürfnis nach Hilfe, Unterstützung oder Kontakt zu Menschen in ähnlicher Situation.

Während sich Fachinformationen zu Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien, zu Forschungsaktivitäten, neuen Medikamenten in klinischer Erprobung oder etwa Kongressen bespielsweise auf den Seiten www.ntminfo.org oder www.ntm-net.org finden, widmet sich diese Seite Ihnen, dem Patienten, der mit einer völlig neuen Lebenssituation zurecht kommen muss.

Dieser Patienten-Treffpunkt befindet sich im Aufbau und ist dem NTM-NET angegliedert.

Wir starten im Januar 2015 mit einer Email-Kontaktadresse. Vorstellbar sind darüber hinaus zukünftig auch Foren, Chat-Rooms, Spezialevents wie etwa Meetings zwischen Patienten und medizinischem Fachpersonal im Netz etc.

Aktuell Betroffene und "Ehemalige", Angehörige und Freunde wie auch Mediziner und Forscher sind herzlich eingeladen, die Seite mit Leben zu füllen und an Interessierte weiterzuleiten, damit Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien, die in Europa noch relativ unbekannt sind aber zunehmen, frühest möglich erkannt und effektiv behandelt werden können.

Sie möchten uns kontaktieren? Unter jeannette@ntm-net.org erreichen Sie uns.




 

Au delà de la science ou de la recherche, toute maladie a son côté intime et individuel.

Des soucis vous hantent, vous éprouvez une grande inquiétude, de l'angoisse face à ce monde médical inconnu que vous ne comprenez pas et vous ressentissez un grand besoin d'aide et de soutien ou encore le désir d'entrer en contact avec des personnes dans une situation similaire.

Tandis que des informations médicales et scientifiques concernant les mycobactérioses atypiques ou des informations concernant les  essais cliniques à la recherche de nouveaux médicaments ou les congrès se retrouvent entre autres sur les pages www.ntminfo.org ou www.ntm-net.org, ce site est consacré à Vous, le patient, qui devez venir à bout dans une vie complètement changée.

Ce point de rencontre pour les patients affilié à l'association NTM-NET vient de naître. Nous démarrons avec un contact email mais à l'avenir nous comptons créer un forum, des chats ou des actions comme des rencontres entre patients et professionnels de santé dans le net.

Nous invitions les patients et ceux qui ont déjà parcouru le chemin ainsi que leurs proches et amis mais aussi les médecins et chercheurs à participer à notre parcours non seulement en faisant vivre ce site mais aussi en le transmettant à tous les intéressés pour que les infections par des mycobactéries atypiques non tuberculeuses qui sont encore assez inconnues en Europe mais qui augmentent soient diagnostiquées le plus tôt possible pour pouvoir assurer un traitement efficace.

C'est avec plaisir que nous vous accueuillons sous jeannette@ntm-net.org.